Кори Андреас для Psychotherapy Networker
(Евгения Тен - перевод; Алина Гаджиева -идейный вдохновитель и консультант)

Аутичное выгорание может выглядеть и проявляться очень похоже на депрессию у нейротипичных клиентов, но подход к лечению существенно отличается. Поздно диагностированные аутичные взрослые сталкиваются с истощением энергии, неспособностью работать и поддерживать график, справляться с обычной жизнью.
На первый взгляд - всё как при депрессии у нейротипичных клиентов. Однако верный подход к лечению существенно отличается. Например, антидепрессанты, обычные терапевтические рекомендации «позаботиться о себе», ведение «дневника эмоций» не дают нейроотличным клиентам никакого или почти никакого облегчения.

Автор статьи рассказывает 3 истории, из которых видно, что сложный период – преодолим, если изменить образ жизни. И дает компоненты «рецепта»:

- лекарственная терапия с учетом нейроотличий
- существенная коррекция режима работы
- достаточно отдыха
- налаживание ежедневных рутин
- выделение времени для специальных интересов
- поддерживающие отношения с людьми
- регулярное время на природе
- снижение требований к себе

«Кори, ты, наверное, первый человек за эту неделю, с кем я вижусь, но я сегодня абсолютно не готова включить камеру», — с этих слов начинает сессию моя клиентка Сара. «Я не была в душе несколько дней, и мне так противно, что мне необходимо изолироваться, хотя это и онлайн».

«Сара, — говорю я, — в такие дни лучше себе уступить. Да будет камера выключена».

Саре 33 года, по профессии – data scientist, и она только что купила свой первый дом в модном пригороде Вашингтона, Колумбия. Мы с ней работаем уже 2 года – с тех пор, как она обратилась ко мне по поводу диагностики аутизма в конце пандемии.

Как и многие аутичные люди, она обнаружила, что ее психическое и физическое здоровье удивительно улучшилось после нескольких месяцев изоляции. Отсутствие вынужденной социализации, жесткого рабочего графика и изматывающих поездок на работу дало разгрузку ее телу и разуму. Но теперь ее компания потребовала, чтобы все сотрудники вернулись в офис, ее здоровье стало резко ухудшаться. Преодолевать себя усилием воли, как она это делала раньше, теперь ей уже не удаётся.

Несколько месяцев наша с ней работа состояла в основном из интервенций, посвященных специфике аутичного выгорания.
Аутичное выгорание заставляет многих взрослых с РАС радикально изменить количество работы в жизни: им приходится вообще прекратить работать, либо сократить свои рабочие часы, чтобы вернуться к приемлемому состоянию. Но когда Сара попыталась попросить у отдела кадров смягчить требования к режиму работы, ей ответили, что характер ее работы, увы, не подразумевает удаленный режим или гибкий график.

В итоге за последние два месяца она пропустила 23 рабочих дня, и сейчас страдает от ежедневных мигреней, проблем с ЖКТ и хронической боли в суставах из-за фибромиалгии.

Строительство ее нового дома только что закончилось, а расходы поделить ей не с кем. Она больше не может позволить себе еженедельные терапевтические сессии, но на экстренную сессию пришла, чтобы разработать план действий.

Сара всегда подключается к нашим сессиям вовремя.

«Спасибо, что находишь для меня время», - говорит она. «Извини, что я в таком состоянии. Мы с мистером Кататоником не выходили за пределы нашей траектории от дивана к кровати с тех пор, как я вернулась с работы в пятницу. Я такая ужасно ленивая, не знаю, что, черт возьми, со мной не так».

«Начнем сегодня с разогрева в виде самосострадания! Монстр самообвинения
появился тут уже на 90-й секунде терапии», — шучу я.

Я слышу, как Сара хихикает. Она не чужда юмора даже в моменты самоуничижения.

«Я поняла, что у меня проблемы, как только произнесла слово "ленивая"», — отвечает она.
- «Что ты мне этого так не оставишь».

«Верно, ты попалась. Ты слышал, мистер Кататоник?» - Я обращаюсь к ее коту (у него лучшее имя, которое я когда-либо слышала). - «Твоей маме нужен отдых, а она к себе не бережна. Пожалуйста, напомни ей, что замедлиться и прислушаться к своему телу — это не лень. Ей бы у тебя поучиться отдыху и расслаблению».

«Мистер Кататоник никогда не ругает себя за дневной сон», — соглашается она.

«Он – воплощенная ролевая модель заботы о себе и эмоциональной регуляции. Как мило с его стороны работать для тебя тотемным животным!»

«Ему не нужно платить 6000 долларов в месяц за этот дурацкий дом, который я, как была уверена, хотела построить. И ему не нужно работать 40 часов в неделю. И у него нет дикой тревожности, боли в суставах, сыпи, мигреней, синдрома Элерса-Данлоса или предменструальной дисфории».

«Ты считаешь мистера Кататоника ленивым?»

«Да, но его лень – милая».

«А если замедляешься ты?»

«Это не мило. Это ужасает». Я слышу, как она вздыхает. «Честно говоря, я просто не знаю, сколько еще я буду влачить такое существование. Я с трудом встаю с постели».

«Выгорание — это не шутка. Сегодня ты хочешь погрузиться в чувства или составить план? Или и то, и другое?» — спрашиваю я.

«Давай начнем с плана. Я не хочу потерять работу».


Замороженное, горюющее тело

Сара не одинока в своей борьбе с аутичным выгоранием. По крайней мере половина моих поздно диагностированных аутичных взрослых нуждались в терапии поддержки для нейроотличных, столкнувшись с такими же проблемами, как у Сары. Немногие из моих клиентов (если такие вообще есть) ко взрослому возрасту смогли избежать попадания в цикл выгорания.

Это из-за него происходят отказы от учебы, неудачи в отношениях, упущенное время работы, забрасывание тех специальных интересов, которые приносили радость и которым можно было предаваться много часов. А ведь аутичный взрослый без своих специальных интересов неизбежно придет к кризису в ментальном здоровье. Таковые интересы, а также уединение, время на природе и время для непрерываемого состояния потока критически важны для аутичного здоровья и благополучия.

Дело не в том, что при аутичном выгорании люди не хотят «исправиться» - они не могут.

Если у аутичных людей не находится когнитивных, эмоциональных или физических ресурсов на свои любимые занятия и интересы, то не получится и поддерживать и социальную жизнь и необходимые дела.
Многие аутичные взрослые были вынуждены всю жизнь маскировать свои особенности. Маскинг выматывает, и во многом именно из-за него происходит выгорание. Поэтому, когда терапевт с благими намерениями предлагает «выйти и провести время с друзьями» или «вести дневник чувств», это, мягко говоря, не помогает. Многие психотерапевты не осознают, что аутичное выгорание характеризуется чрезвычайно мощным снижением функционирования, устойчивости и энергии, и браться за какие-то задачи в этом состоянии невозможно.
Аутичные люди физически более чувствительны, чем нейротипичные. И если нейротипичные люди даже в депрессии могут продолжать работать, превозмогая свой недуг, в аутичном выгорании зачастую оказывается невозможным сохранить присутствие ни в одной из сфер жизни.

Я видела, как выгорание случилось у аутичного первокурсника университета из Лиги плюща. Пришлось ему вернуться домой через несколько месяцев после поступления в столь престижное и желанное место. Я видела, как выгорание обрушивается с силой торнадо на аутичных врачей, физиков, руководителей государственных учреждений, терапевтов, самозанятых творческих людей и технических специалистов. Неважно, сколько им лет или чем они занимаются – никто из них не застрахован от столкновения с этим явлением, с которым приходит регресс навыков, потеря энергии, тоска.

Нам, терапевтам, ничего не рассказывали об аутичном выгорании во время обучения. И когда клиент сообщает о симптомах апатии, нехватки энергии, неспособности делать то, что он когда-то делал легко и с удовольствием, о постоянной сонливости, - большинство специалистов предполагают у клиента депрессию. И лечат ее как «нейротипичную» депрессию – и в смысле психотерапевтического подхода, и в подборе медикаментов. Когда страдания клиента не смягчаются, терапевты в недоумении.

Мы редко понимаем, что аутичным клиентам требуется особый подход. Их выгорание – это в такой же степени проблема физического тела, как и проблема ментального здоровья. В этом – парадокс аутичного выгорания. Аутичный ум может жаждать общения, стимуляции, движения к цели; но тело резко бьет по тормозам, и тут не поможет работа с поведением, с мотивацией или позитивным мышлением. Потому что проблема биологическая. Те самые вещи, которые в теории могли бы помочь от одиночества, - например, звонок другу – воспринимаются телом как угроза выживанию. Хроническая усталость, откат в навыках, сенсорная перегрузка, обострения аутоиммунных заболеваний, ухудшение исполнительной функции – всё это прямо препятствует искренним попыткам позаботиться о себе.
Дело не в том, что при аутичном выгорании люди не хотят «исправиться» - они не могут. А традиционные терапевтические интервенции обращаются к внутрипсихическим причинам, которые в данном случае ни при чём.

Тихое, незаметное истощение мозга, который жаждет жить, но прикован к замороженному телу… Любовь Сары к учебе, ее дружба, ее рабочая этика и ее умение решать проблемы — все это пало жертвой аутистического выгорания. Поскольку на моих глазах многие клиенты всё же выбирались из состояния выгорания, я знаю, что все её сильные стороны могут к ней вернуться, но суровая реальность такова, что это займет долгое время. Ни таблетки, ни практики заботы о себе не смогут быстренько вернуть Саре прежний образ жизни. Однако я верю в постепенный процесс и продолжаю давать ей понять, что я рядом и не теряю надежды.

Я работаю в подходе, ориентированном на принятие нейроотличий, и Сара понимает, что я знаю, как тяжело жить с нестабильно себя ведущим телом, с мозгом, который работает по принципу «все или ничего».

Сегодня мы с ней составляем план, как привести ее дом в порядок, призвав на помощь друга; как нажать кнопку «отправить», чтобы заказать доставку продуктов; как послать электронное письмо (которое я помогаю ей написать) врачу с просьбой скорректировать ее лекарства от СДВГ и тревожности. Эти практические шаги, в сочетании с честным исследованием горя и разрешением игнорировать никак не помогающие ей сообщения от членов семьи, приводят к тому, что Сара меньше плачет и чувствует себя чуть более ресурсно. Одной лишь надежды – мало, но надежда может помочь дойти до следующего шажочка в нашем плане.

Мы будем работать над повышением предсказуемости ее жизни, что поможет ее нервной
системе быть в большей безопасности – ей нужно больше структуры, последовательности в ее ежедневных рутинах. Когда нервная система более спокойна, более доступным становится постепенное возвращение к тем занятиям, которые обычно придавали ей сил: специальные интересы в творчестве, одиночные походы в лес, необременительное онлайн-общение с друзьями по играм. К сообществам, в которых нет нужды в маскинге.

Такое неспешное щадящее сопровождение с введением опор помогает ее мозгу, телу и нервной системе «акклиматизироваться» к постепенным изменениям, и, когда ее энергия вернется, она сможет снова включиться в деятельную жизнь.


Родительство без «деревни поддержки»

Мои вечерние 8-часовые клиенты работают со мной уже три года. Их 9-летняя дочь Ава, находится в хроническом выгорании уже 18 месяцев. Она ходила в две частные школы, и в обеих сказали, что она «не вписывается».

Ее родители, сами аутичные, надеялись, что местная государственная школа окажется лучше и поможет наладить более регулярное посещение. Но школа констатирует, что Ава «отказалась от школы», хотя мы знаем, что проблема в ее повышенно чувствительной нервной системе. Из-за этого самые простые задачи вроде поездки в школьном автобусе, присутствия в хаосе классной комнаты, социализации на игровой площадке — для Авы становятся почти невозможными.

Когда выгорание особенно сильное, у нее проявляется паранойяльность, и ей кажется, что другие ученики обсуждают ее за спиной. Она швыряется предметами, если ее спровоцировать, и пугает других своим поведением - например, тыкает себя карандашом.

Люди с патологическим избеганием требований (PDA) сверхчувствительны в восприятии и ощущают обычные требования и ожидания как опасную угрозу своей автономии.

После нервных срывов Ава безутешна и переполнена стыдом. Но пока она не выйдет из состояния выгорания, она не сможет справляться с непредсказуемыми ситуациями, включая новые знакомства или что-либо, связанное со школой. Ее мама бросила работу, чтобы быть дома с дочерью, и подрабатывает консультациями поздно ночью, чтобы сводить концы с концами.

Хотя Ава наблюдается у психиатра, который выписывает таблетки, она часто не может их принимать и существует в режиме выживания, пинает, бьет и пугает свою маму, которой достаются все плоды этого поведения. Выгорание Авы также стало причиной проблем со сном (она просыпается несколько раз за ночь в страхе), отключений (она иногда не может сдвинуться с дивана, потому что говорит, что ее ноги не работают), деструктивного поведения (только на прошлой неделе она бросила стакан маме в голову, разбила собственный iPad), побеги (с выбеганием на проезжую часть) и энуреза. Она может неделями отказываться мыться, потому что не может зайти в ванну, и ест только три
продукта: куриные наггетсы, французские тосты и макароны с сыром.
Аве официально поставлен диагноз «аутизм», но ее семья подозревает, что у нее профиль «патологического избегания требований» (PDA), которое связывают с аутизмом. Его все чаще понимают как комбинацию аутичных черт и экстремальных реакций нервной системы, которые заставляют тело крайне резко реагировать на повседневные стресс-факторы – так, как если бы они угрожали жизни. Люди с патологическим избеганием требований (PDA) сверхчувствительны в сенсорном восприятии и ощущают обычные требования и ожидания как опасную угрозу своей автономии.

Даже когда речь идет о просьбах почистить зубы или ответить на прямые вопросы. Они реагируют «борьбой/бегством/замиранием», особенно когда они находятся в выгорании.

Но Ава всего лишь 9-летняя девочка. Она любит читать, играть в игры, плести браслеты, а также Roblox и динозавров. Она больше всего на свете хочет общаться с другими детьми своего возраста. К сожалению, большинство родителей ее бывших друзей ясно дали понять, что не хотят, чтобы их дети общались с Авой, потому что ее поведение может быть опасным и непредсказуемым. Это обоюдоострое лезвие — тяга к людям и отталкивание тех, кого она любит — адские американские горки, с у нее не получается сойти.

Ее родители тоже выгорели. У них заканчиваются силы, и они полностью
социально изолированы. За пределами мира интернет-чатов и групп поддержки никто в их жизни не понимает, через что проходят они сами и их дочь. Поведение Авы — это физическая травматическая реакция, и поэтому никакое количество разговорной терапии или исследования триггеров не может помочь ей вести себя иначе. Учителя, помогающие специалисты, медицинские работники скоры на выводы и винят моих клиентов, ее родителей, или считают, что она травмирована. Травма и вправду присутствует, но ее источник – внутри. Всё, что угодно воспринимается ее телом как травмирующее, потому что ее чувствительная нервная система – в состоянии выгорания.

Как терапевт, осведомленный о «патологическом избегании требований», я знаю, что лучший способ поддержать Аву — это поддержать ее родителей. Поэтому я работаю с ними, чтобы от нейротипичного подхода к родительству они переключились на подход с низкими ожиданиями – он лучше подходит их дочери. Мы вместе разрабатываем стратегии, грустим, ищем дополнительные ресурсы и используем техники IFS (подход «внутренних семейных систем»), чтобы исследовать их собственные «части», нуждающиеся во внимании. Также родители Авы каждый индивидуально работают с терапевтами, ориентированными на принятие нейроотличий.

Через четыре недели Ава получит животное для эмоциональной поддержки. Ее любовь к животным – кажется, единственный её шанс физически успокаиваться. Медикаменты необходимы для детей с выгоранием и PDA, но Аве трудно с таблетками, пластырями и особенно с уколами. Мы надеемся, что их новый голдендудль (помесь золотистого ретривера и пуделя) по кличке Рокси (сокращение от «Гидроксизин») будет ее успокаивать. Ведь для многих аутичных людей животные эмоциональной поддержки – источники незаменимого ресурса, и это действительно работает.


Лечение аутичного выгорания

Аутичное выгорание сложно лечить без специальных знаний о том, как работают аутичный мозг и тело. Его легко спутать с депрессией, но на самом деле главное «топливо» аутичного выгорания — это тревога. При выгорании жизнь становится одной гигантской горой тревоги по поводу стоящих впереди задач, и эта тревога парализует – ничего делать становится невозможно.

В то время как депрессия характеризуется интенсивной печалью, большинство аутичных взрослых не говорят о чувстве «печали» (кроме контекста переживаний по поводу самого факта выгорания). Вместо этого они жалуются, что полностью исчерпали силы, потратив их на маскировку «под нейротипичных», чтобы выжить в мире, не приспособленном под их нужды.

К счастью, при правильно организованной поддержке аутичные люди могут выбраться из состояния выгорания. Так произошло с моим клиентом Дейвом. Он обратился ко мне в 35 лет, будучи директором некоммерческой организации. В прошлом году он не мог заставить себя функционировать должным образом ни на работе, ни дома.

Дедлайны он пропускал, горы счетов росли, а он лишь больше и больше выпивал, спал и скроллил ленту. Затем Дейв сделал смелый выбор, который не все из нас смогли бы сделать. Он уволился с работы и начал преподавать кроссфит, как в свои 20 лет. Он вернулся к столярному делу, и стал читать по книге в неделю. Он заменил скроллинг на прослушивание подкастов. А выпивку – на ежедневные лекарства от тревоги, в том числе бета-блокаторы как дополнительную поддержку. Он стал проводить час на природе каждый день, и вновь вернулся в терапию, чтобы добиться улучшений в сфере отношений и наладить рутину.

Через шесть месяцев Дейв был готов вернуться в строй. Его новая работа позволяла часть времени работать дистанционно, как он и поступает – порой оставаясь дома 4 дня в неделю. Он продолжает проводить время на природе каждый день, обязательно выделяет время на свои специальные интересы, и продолжает принимать противотревожные лекарства. Для нейроотличных клиентов их специальные интересы — это не просто хобби. Это базовая потребность.

Год назад Дейв сказал бы, что он не тревожный. Он сказал бы, что просто устал и ненавидит свою работу и друзей. Большинство терапевтов, не будучи обученными распознавать то, стоит ЗА этим описанием, заключили бы, что это – депрессивный эпизод.

Те шаги, которые в итоге помогли Дейву, должны быть основой для терапии, поддерживающей нейроотличия:

- лекарственная терапия, учитывающая нейроотличия
- коррекция режима работы
- достаточное количество отдыха
- налаживание ежедневных рутин
- выделение времени для специальных интересов
- поддерживающие отношения с людьми (онлайн или лично)
- регулярное время на природе
- снижение требований к себе, чтобы восстановить баланс нервной системы

Наша работа как специалистов заключается не в том, чтобы вытащить на себе клиента из аутичного выгорания, а в том, чтобы помочь им лучше понять себя, чтобы они сами управляли дальнейшей жизнью.

Я сама – аутичный человек, и в работе я испытываю огромное сострадание к моим клиентам с выгоранием. Мне самой тоже пришлось сильно изменить свою жизнь, карьеру, окружение и стиль заботы о себе, чтобы избежать падений в состояние выгорания.

Я верю в то, что говорю: наша продуктивность не равна нашей ценности. Я осознаю, какие ограничения наше капиталистическое общество накладывает на аутичных взрослых, которые должны постоянно следить за сохранением своей способности продуктивно работать.

Сара не ленивая. Родители Авы - не «потакают ей» и не «распустили ее». Дейв не был в депрессии. Эти клиенты находились в том типе выгорания, которое случается только с аутичными людьми, с их высокочувствительной нервной системой.

До тех пор, пока наш мир не пойдет навстречу их нуждам, аутичное выгорание будет продолжать разрушать жизни наших нейроотличных клиентов (есть у них официально поставленный диагноз, или нет). Наша работа – не в том, чтобы патологизировать их выгорание, не в усугублении их инвалидизации, а в том, чтобы понять их и помочь им изменить стиль жизни. А также изо всех сил защищать их право снижать количество маскинга, который доводит их до коллапса.

Сегодня, при первых признаках моего собственного выгорания, я немедля вспоминаю мудрость мистера Кататоника: я иду вздремнуть. Неправдой было бы сказать, что это панацея от всех бед. Мой ментальный и физический гомеостаз опираются на сочетание гибкого рабочего режима, выбора гардероба, лекарств, уникальных практик самоподдержки, специальных интересов и уединения. По отдельности ни один из вышеупомянутых пунктов не будет исчерпывающим. То же самое касается моих клиентов.

Никакое количество отпусков, разговорной терапии или дневников эмоций не помогут аутичному человеку избавиться от выгораний в нашем нейротипичном мире. Выгорание требует значительной поддержки со стороны специалистов, осведомленных об аутичном опыте.

Кори Андреас
лицензированный клинический социальный работник, специалист по аутизму, посвятившим себя поддержке нейроотличных людей путем диагностики, терапии и информирования. Поздно диагностированная аутичная взрослая, она консультирует государственные организации, учреждения психиатрической помощи и терапевтические практики, чтобы снабдить их стратегиями для создания по-настоящему инклюзивной для нейроотличий среды.

Вы можете связаться с Кори: